Otizm Farkındalığı Nepal’de Yavaş Yavaş Büyüyor. Bakım Seçenekleri Hız Tutmuyor.

SURKHET, NEPAL – Purnakala Dhakal günlerini sürekli bunalmış hissederek geçiriyor. 6 yaşındaki kızı Prem Kumari otizmlidir ve Dhakal genellikle onu gözetimsiz bırakmaktan korkar. Çocuğuna bakacak kimse yok; eşinde de gelişim bozukluğu var. “Ailem, engelli bir kız çocuğu doğurduğum için beni suçluyor” diyor. “Kimse onu sevmiyor veya onunla oynamıyor.”

Savunucular 300.000 kadar insanın onunla yaşıyor olabileceğini tahmin etse de, Nepal’de otizm hakkında bilgi sınırlıdır. Teşhis almak için başkente seyahat etmek gerekir. Dhakal, kızı 2 yaşlarındayken bunu yaptı. Sushila Shahi Thapa, oğlu Alex’in erken çocukluk gelişiminin olağan kilometre taşlarına ulaşmadığını hissettiğinde de bunu yaptı. Surkhet’e komşu olan Dailekh semtinde oturan Thapa, yerel bir hastanede hemşire olarak çalışmasına rağmen otizm spektrum bozukluğu hakkında hiçbir bilgiye sahip değildi.

“Oğlumun sergilediği davranış doğal görünmüyordu” diyor. “Endişemi aile üyeleriyle paylaştığımda, endişelenmemelerini çünkü bazı çocukların konuşmaya başlamasının yavaş olduğunu söylediler.”

Alex, Katmandu’da teşhis konduğunda 18 aylıktı. Thapa daha sonra Katmandu vadisindeki Lalitpur’da bulunan bir sivil toplum kuruluşu olan AutismCare Nepal Society’de onun için tedavi aradı. 2008 yılında kurulan organizasyon, otizmli çocukların ebeveynleri tarafından yürütülmektedir. Dernek aracılığıyla Thapa ve kocası, özel ihtiyaçları olan bir çocuğa en iyi nasıl bakılacağı konusunda da eğitim aldı; eve döndüklerinde Thapa diğer aile üyelerini de eğitti.

“Ailem engelli bir kız çocuğu doğurduğum için beni suçluyor.” Purnakala Dhakal

“Bir şekilde oğlum için gelişim fırsatları sağlamayı başardım” diyor. Şimdi 7 yaşında olan Alex normal bir okula gidiyor. “Ancak Karnali’de bazı ebeveynler işe gitmek için otistik çocuklarını evde bağlamak zorunda kalıyor.”

2018’de, diğer ebeveynlerin benzer zorluklarla karşılaştığını fark eden Thapas, Karnali eyaletinin başkenti Birendranagar’da otizmli çocuklar için bir bakım merkezi kurdu – resmi bir şube olmasa da buna Otizm Bakımı Nepal Topluluğu adını verdi. Katmandu örgütü destek sağladı, ancak ayakta kalmak bir zorluk olmaya devam etti.

Kuruluşun operasyon müdürü olarak görev yapan Thapa’nın eşi Sushil Thapa, “Ofisi açtıktan sonra para ve insan gücü bulmakta güçlük çektik” diyor. “İşletmeyi başardık, ancak mükemmel hizmet veremedik.” İlde 35.000 otizmli çocuğun yaşadığını tahmin ediyor. Öte yandan 2021 nüfus sayımına göre, Karnali’de otizmli 5.000’in biraz altında insan yaşıyor, savunucular bu rakamın büyük bir eksik sayım olduğuna inanıyor.

Otizm, Nepal’de sınıflandırılan 10 engelden biridir, ancak devlet desteği bulmak zordur. Nepal’in 1996’da başlayan engellilik ödeneği, engelli kişilere nakit transferleri sağlıyor – ancak bu genellikle yeterli olmaktan uzak. Örneğin, Dhakal çalışmıyor ve devlet tarafından sağlanan aylık 4.200 Nepal rupisi (32 ABD doları) engelli maaşıyla geçiniyor. Özel tıbbi ve sosyal hizmetler şeklinde başka hiçbir yardım mevcut değildir.

Karnali’nin sosyal kalkınma bakanlığında kadın ve çocuk bölümü başkanı Anita Gyawali, hükümetin konuyu ciddiye aldığını söylüyor. İşin ilk sırası, ihtiyacın ölçeğini belirlemektir. “Önümüzdeki mali yıl için bütçe hazırlıkları devam ediyor” diyor ve “otizmli çocukların bir sonraki bütçeye dahil edileceğini” sözlerine ekliyor. O zamandan beri yayınlanan bütçede, devlet engelli çocuklara yönelik eğitim hizmetleri için fon ayırdı – bunların bir kısmı otizmli çocuklara yönelik olabilir.

Karnali’deki engelli derneği başkanı Bishnu Prasad Sharma, “Hükümetle lobi yaptık, ancak ciddiye alınmadı” diyor. “Surkhet’teki Otizm Bakım Derneği aracılığıyla Karnali sakinlerine hizmet sağlamak için uygun bir bütçe olmalıdır.”

Sushil Thapa, merkezin son beş yılda eyalet hükümetinden ve hükümet dışı bir gruptan 5.1 milyon rupi (38.885 dolar) aldığını ve bunun onu sürdürmek için yeterli olmadığını söylüyor. Bir bekçi, bir yönetici, iki öğretmen ve bir özel eğitimci olmak üzere beş çalışanı bulunan merkez, Surkhet ve çevre ilçelerden 35 ebeveyn ve çocuğa eğitim verdi.

Tüm Karnali vilayetindeki tek özel eğitimci olan Sumitra Shahi, otizmli çocuklarla çalışan ebeveynlere, bakıcılara ve öğretmenlere merkezde eğitim veriyor. Shahi, Sushila Shahi Thapa’nın kız kardeşidir: Yerel bir özel eğitimci bulamayan Thapas, Shahi’yi özel eğitim alması için Katmandu’ya gönderdi.

“Bütçe ve insan gücü eksikliğinden dolayı aynı anda çok sayıda çocuğa hitap edemedik” diyor. Ebeveynlere eğitim vermek de zordur. “Bütün ebeveynler zaman vermeye istekli değil. Bazıları evde yapacak çok işleri veya bakmaları gereken başka çocukları olduğunu söylüyor. Diğerleri Birendranagar’da yaşamayı göze alamayacaklarını söylüyor.”

Birçok ebeveyn aynı zamanda büyük bir suçluluk duygusu yaşar. Bazen davranışlarının çocuklarının otizm geliştirmesine neden olduğunu düşünürler. Oğlu Ridam 4 yaşındayken Birendranagar’daki Dipa Gurung, ormana ot ve yakacak odun toplamak için gittiğinde bazen onu evde bırakır, onu güvende tutmak için bir odaya ve dikkatini dağıtmak için bir cep telefonuna kilitlerdi. o. Şimdi, artan cep telefonu kullanımının şu anda 7 yaşında olan oğlunda bir gelişimsel bozukluğu tetiklediğinden endişe ediyor. Bu arada, Surkhet ilçesine bağlı Awalching köyünde Tek Bahadur Khadka, teşhis koymak için çok uzun süre beklediğinden korkuyor.

“Oğlum 10 yaşında ve artık çok geç” diyor. “Ekonomik durumum zayıf; Oğlum için pahalı tedaviyi karşılayamam. Hükümetin Surkhet ilçesinde uygun fiyatlı tedavi sağlamasını diliyorum.”

Otizm farkındalığı yavaş yavaş artsa da, bakıma erişim art arda gelişmiyor. Lalitpur’daki AutismCare Nepal Derneği’nin baş idari ve program yetkilisi Surendra Bajracharya, otizmin görülme sıklığının arttığını ve nüfus sayımı rakamlarının yaygınlığını yeterince yansıtmadığını söylüyor. Aynı zamanda bir fizyoterapist ve halk sağlığı uzmanı olan Bajracharya, üç yıl önce her ay tesise yaklaşık 10 veya 12 çocuğun kaydolacağını söylüyor; artık merkez bu sayıyı her gün görüyor. Ancak, eğitimli terapistlerin eksikliği göz önüne alındığında, tedavi hala pahalı ve genellikle erişilemez. “Otizmli bir çocuğun teşhisten tedaviye kadar farklı uzmanlara ihtiyacı var” diyor ve ebeveynlerin uygun bakım için fahiş ücretler ödemesi gerektiğini ekliyor. Aslında, mevcut uzmanları bulamayan kuruluş, iki psikolog için otizm eğitimini kolaylaştırdı. Her ikisi de şimdi Katmandu’daki bir çocuk hastanesinde çalışıyor.

Dhakal’ın kızına Katmandu’da teşhis konulduktan sonra, ebeveyn-çocuk eğitimi almak için başkentte kaldı. Dhakal, kızı hakkında “AutismCare Nepal Society’de altı ay tedavi gördükten sonra durumu düzeldi” diyor. “Fakat masrafları yönetmek zorlaştıktan sonra Surkhet’e döndüm. Durumunun gerektirdiği ortamı oluşturamadım.”

Döndükten sonra Dhakal, kızını tedavi için Chaurasey’deki evinden yaklaşık 30 kilometre (19 mil) uzaklıktaki Birendranagar’daki bakım merkezine götürdü. Birendranagar’a giden toprak yol genellikle elverişsizdir ve yağmur mevsimi boyunca tamamen erişilemez durumdadır ve işe gidip gelmeyi yönetemediği için 11 gün sonra tedaviyi bırakmıştır.

“Bütün günüm kızıma bakmakla geçiyor. Bir yere işe gitmek istesem bile onu bu halde nasıl bırakırım?” diyor. “Okula giden diğer çocukları gördüğümde kalbim ağlıyor. Benim gibi insanlar için bir hükümet olmadığını hissediyorum.”

Şimdi Chaurasey’deki arazisini sattı ve kızına istikrarlı ve sevecen bir ortam sağlamak için umutlarını oradaki merkeze bağlayarak Birendranagar’a taşındı. Ancak, yeterli destek olmadan ayakta kalma mücadeleleri göz önüne alındığında, Karnali’de mücadele eden ebeveynler için bu işaretin ne kadar süreceği belli değil.